La pauvreté ne devrait pas rimer avec de mauvais soins palliatifs

En raison de la commercialisation accrue des soins de santé, de la baisse des dépenses publiques en santé et de l'utilisation d'interventions coéteuses de haute technologie, les soins médicaux de base sont moins accessibles aux personnes pauvres atteintes de maladies incurables et de maladies chroniques. Il s'agit de l'expérience du Kerala, et l'Inde tente de faire face à ce problème au moyen d'interventions effectuées par des bénévoles communautaires.

Beaucoup de personnes atteintes de maladies incurables et de maladies chroniques souffrent de problèmes psychologiques et sociaux. Pour cette raison, huit initiatives en soins palliatifs ont été mises sur pied dans le district de Malappuram à Kerala en 2000, afin d'examiner l'actuel modèle de soins en établissement. Le réseau Neighbourhood Network in Palliative Care (NNPC) Ïuvre en vue d'habiliter la population locale à planifier et offrir des services dans leurs communautés avec l'aide de professionnels de la santé.

Quatre organisations non gouvernementales ont rassemblé la population locale dans le Kerala pour discuter des problèmes auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies chroniques ou incurables. Les personnes prètes à passer au minimum deux heures par semaine à aider des patients ont reçu une formation structurée. De plus, ces personnes ont été enregistrées à titre de bénévoles communautaires en soins palliatifs et encouragées à planifier les services pertinents à l'échelle locale. La formation de base de 15 heures était axée sur l'organisation des services, le soutien psychosocial et les principes du processus morbide.

Des groupes de bénévoles formés sont rattachés aux professionnels en soins palliatifs et aux établissements de santé de leurs communautés. Les rôles et responsabilités des individus et des institutions sont définis par des plans d'action. Ce processus a eu pour résultat de:

• s'axer sur les soins à domicile avec le soutien de cliniques externes et d'unités de patients hospitalisés;
• porter l'attention autant sur le bien-ètre social et émotionnel que sur la santé physique;
• faire usage des ressources locales;
• bâtir les compétences et instaurer la confiance au sein de la communauté locale;
• créer un réseau de plus de 4 000 bénévoles, 36 médecins et 60 infirmières soignant 5 000 patients en tout temps. Tous les médecins et les infirmières du réseau sont employés par les initiatives communautaires.

En moins de cinq ans, le NNPC a permis de:

• établir plus de 60 initiatives communautaires en soins palliatifs dans les régions du nord et du centre du Kerala, desservant une population de plus de 11 millions d'habitants;
• assurer la couverture estimée de plus de 70 pour cent des soins palliatifs et de fin de vie dans la région, comparativement à la moyenne nationale d'environ un pour cent;
• recueillir plus de 80 pour cent des ressources des projets localement, grâce à de petits dons de moins 10 pence.

Le NNPC est sans doute le premier programme à grande échelle de soins palliatifs et de longue durée en son genre dans les pays en développement. Son succès s'est réalisé grâce aux professionnels de la santé et aux communautés locales qui ont travaillé en collaboration, démontrant qu'il est possible de prodiguer des soins de longue durée et des soins palliatifs durables et de bonne qualité avec peu de ressources.

Voici quelques leçons tirées de l'expérience du NNPC:

• Les personnes atteintes d'une maladie chronique débilitante ont besoin de soins réguliers pour le restant de leur vie. Les soins prodigués à domicile et dans la communauté sont la meilleure façon d'offrir un soutien continu.
• Les bénévoles formés peuvent jouer un rôle important dans les soins des patients s'ils sont soutenus par les professionnels de la santé. Les médecins et les infirmières du groupe se chargent des soins médicaux et infirmiers, et ils assurent la liaison avec les établissements de santé.
• Il n'est pas très difficile d'obtenir des ressources lorsque le programme appartient à la communauté.

Suresh Kumar
Institute for Palliative Medicine, Medical College, Calicut 673008, Kerala, India
skumar90@hotmail.com

Voir aussi

Neighbourhood Network in Palliative Care (NNPC)
www.painandpalliativecare.org/nnpc/moreinfo.htm

Indian Journal of Palliative Care, Volume 11, Issue 1, 2005
www.jpalliativecare.com

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