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Les soins palliatifs

Les soins palliatifs en Amérique latine

Le caractère essentiel du soutien stratégique de donateurs

La formation en soins palliatifs des professionnels de la santé

Le modèle de soins palliatifs pour l'Afrique proposé par l'Ouganda

Promouvoir une approche de santé publique aux soins palliatifs

Les soins palliatifs et la gestion du VIH

La pauvreté ne devrait pas rimer avec de mauvais soins palliatifs

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Promouvoir une approche de santé publique aux soins palliatifs

Les programmes nationaux de soins palliatifs offrent le moyen le plus efficace d'améliorer la qualité de vie du plus grand nombre de patients et de familles, mème lorsque les ressources sont sérieusement limitées. Toutefois, les soins palliatifs figurent au bas de la liste des priorités gouvernementales en matière de santé, car celles-ci manquent de ressources. Quel rôle peut jouer la défense des intérèts pour rehausser le profil des soins palliatifs et promouvoir leurs valeurs?

Selon l'Organisation mondiale de la Santé, une approche de santé publique aux soins palliatifs repose sur trois assises:

  • Politique gouvernementale: adoption d'une stratégie nationale de soins palliatifs.
  • Éducation: formation des professionnels de la santé et sensibilisation auprès du grand public.
  • Disponibilité des médicaments: s'assurer de la disponibilité de médicaments pour contrôler la douleur et gérer les symptômes.

Conjuguées avec un leadership engagé à mettre en place un programme national efficace, ces mesures constituent les composantes essentielles d'une prestation durable de soins palliatifs. Toutefois, bien que ces mesures soient essentielles, elles ne sont tout simplement pas en place dans de nombreuses régions d'Afrique. Par conséquent, la défense des intérèts joue un rôle primordial pour veiller à ce que ces mesures soient adoptées et mises en Ïuvre.

Lorsqu'il existe plusieurs priorités concurrentielles pour des ressources inadéquates en Afrique, il est faisable d'adopter une approche de santé publique aux soins palliatifs. L'Association africaine de soins palliatifs (APCA, African Palliative Care Association), qui a été établie pour soutenir des soins palliatifs abordables et culturellement appropriés à l'échelle du continent, estime que les activités soutenues de défense des intérèts sont les principaux piliers qui permettent d'atteindre cet objectif en concrétisant l'engagement politique et financier du gouvernement.

La réussite de l'Ouganda

Bien qu'ils soient limités, il existe pourtant des exemples de réussite démontrant comment la défense des intérèts a permis d'adopter une approche de santé publique aux soins palliatifs. L'organisation Hospice Africa Uganda (HAU) offre un exemple significatif: il s'agit du principal défenseur des soins palliatifs en Afrique depuis plusieurs années. Grâce à une promotion ciblée, HAU a convaincu le gouvernement ougandais d'inclure les soins palliatifs à titre de composante essentielle dans son Plan stratégique national 2000-2005 du secteur de la santé.

Les soins palliatifs sont inclus dans le budget du programme de soins de santé de base de l'Ouganda, comprenant des objectifs et des lignes directrices explicites pour la mise en Ïuvre et la vérification. Par surcroît, l'Ouganda possède un programme de médicaments essentiels, et la révision des lois restrictives sur les médicaments permet désormais aux infirmières formées en soins palliatifs de prescrire et d'administrer de la morphine orale à domicile.

Deux facteurs ont été déterminants dans ce succès: premièrement, il faut établir un réseau efficace avec les principaux représentants gouvernementaux et les supporters influents, et faire pression sur eux de manière convaincante. HAU a fourni des renseignements et des conseils précis, indiquant quelles politiques devaient ètre adoptées ou révisées, et l'organisation a également aidé à rédiger les politiques. Les préoccupations du gouvernement à l'égard de la rentabilité de ces politiques ont été soulagées grâce à des exemples courants de prestation de services efficaces et abordables qui a été effectuée par HAU. Deuxièmement, HAU a tenu des séances de formation formelles et informelles avec des médecins ougandais expérimentés pour aborder les mythes courants entourant l'utilisation de la morphine, notamment la dépendance et l'intolérance.

Inspirées de l'expérience ougandaise, les recommandations en matière de défense des intérèts comprennent la nécessité de:

  • cibler le travail de sensibilisation auprès des principaux représentants gouvernementaux, idéalement les personnes qui ont la capacité d'agir à titre de champions;
  • veiller à ce que le programme de défense des intérèts soit précis et explicite;
  • traiter toutes les répercussions en matière de rentabilité;
  • utiliser les exemples pratiques courants pour illustrer et renforcer la cause;
  • répondre aux préoccupations des autres principaux intervenants (tels que les médecins d'expérience) qui pourraient faire obstacle à la mise en Ïuvre des changements de politiques.

Faith Mwangi-Powell
African Palliative Care Association, P.O. Box 72518, Kampala, Uganda
mpowell@apca.co.ug
www.apca.co.ug

Voir aussi

Récapitulatif des meilleures pratiques en Afrique, ONUSIDA numéro 2, ONUSIDA, Genève, 2000

Advocacy Manual, The Diana, Princess of Wales Memorial Fund: London, by Faith Mwangi-Powell, 2002

Définition des soins palliatifs du VIH par l'OMS

«Les soins palliatifs sont une composante essentielle des soins globaux que nécessitent les personnes atteintes du VIH/SIDA en raison des divers symptômes qu'elles peuvent présenter, tels que la douleur, la diarrhée, la toux, l'essoufflement, la nausée, la faiblesse, la fatigue, la fièvre et la confusion. Au niveau communautaire, le manque de soins palliatifs place un fardeau inutile sur les ressources de l'hôpital ou de la clinique.»

Source: www.who.int/hiv/topics/palliative/care/en (en anglais uniquement)

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