Les soins palliatifs

Un droit humain fondamental

La pandémie mondiale du VIH a permis d'accroître la sensibilisation à la nécessité de prodiguer des soins aux personnes atteintes de maladies incurables. Les soins palliatifs visent à maximiser la qualité de vie et à soulager la souffrance des patients et de leur famille.

Depuis leur origine dans le cadre du mouvement lancé au Royaume-Uni au cours des années 1960, les soins palliatifs sont devenus une spécialité médicale ainsi qu'un service d'équipe interdisciplinaire pour les patients et leur famille. Les soins palliatifs sont désormais présents sur tous les continents, mais ils n'en sont qu'à leurs balbutiements dans de nombreux pays, et ils sont complètement absents ailleurs dans le monde.

Par ailleurs, les soins palliatifs sont axés sur la prestation de soins et de soutien aux soignants et aux familles. Le soutien et l'intervention répondent aux besoins cliniques des patients tels que la douleur et les symptômes, ainsi qu'aux besoins psychosociaux, sociaux et spirituels des personnes affectées au cours de l'évolution de la maladie et durant le deuil.

Les soins palliatifs ont été développés en réponse aux besoins des patients atteints d'un cancer évolué, mais il s'agit aussi d'une composante essentielle des soins des maladies non malignes. Ils jouent un rôle primordial dans la gestion et le soutien des personnes atteintes d'autres affections, notamment les maladies neurologiques, l'insuffisance cardiaque et la démence.

Gestion de la douleur totale

Les soins palliatifs traitent de différents types de douleur: physique, émotionnelle et spirituelle. En évaluant et en gérant la douleur de concert avec des stratégies thérapeutiques au besoin, les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie du malade et à lui assurer la meilleure mort possible. Ainsi, les soins palliatifs permettent d'ajouter de la vie aux années, mais pas nécessairement d'ajouter des années à la vie. Toutefois, les approches palliatives et curatives intégrées offrent la possibilité d'espérer le meilleur tout en se préparant au pire.

La recherche démontre que les soins palliatifs spécialisés améliorent les résultats pour les patients atteints d'une maladie avancée, de mème qu'ils permettent d'améliorer la douleur et d'autres symptômes. Pour que les soins palliatifs fonctionnent, il est essentiel de former les médecins et les infirmières en plus d'établir une discipline de la médecine palliative qui soit distincte et reconnue. Ainsi, les praticiens peuvent appliquer des compétences de base en soins palliatifs et référer les cas plus complexes aux équipes spécialisées. Dans ce numéro de id21 insights, Liz Gwyther décrit l'importance de l'éducation à tous les niveaux, y compris en renforçant les possibilités de formation au niveau supérieur pour mettre en place un personnel possédant les compétences appropriées.

Il est essentiel que les soins palliatifs soient fournis par une équipe interdisciplinaire qui comprend des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des conseillers, des psychologues ainsi que des musicothérapeutes et des art-thérapeutes, afin de répondre à tous les besoins des patients et de leur famille, qu'ils soient sociaux, psychologiques ou physiques.

Les centres de soins palliatifs expérimentés sont souvent considérés comme des experts en matière de contrôle de la douleur et des symptômes. Une gestion de bonne qualité de la douleur devrait ètre un droit humain fondamental, mais sans l'accès à une équipe spécialisée en soins palliatifs, les patients doivent souvent endurer une douleur très pénible qui pourrait ètre facilement gérée. La façon recommandée de contrôler la douleur est décrite dans l'échelle de la douleur établie par l'Organisation mondiale de la Santé (voir la figure 1). Pour éviter la douleur inutile, il est nécessaire d'administrer régulièrement des analgésiques par voie orale.

Figure 1 (agrandissez cette image)

Les soins palliatifs dans les pays pauvres

La croissance des soins palliatifs dans les pays disposant de peu de ressources a permis à beaucoup de personnes atteintes de maladies progressives d'accéder à des soins de soutien ainsi qu'à des soins de contrôle de la douleur et des symptômes. Toutefois, bien que les associations nationales et internationales adhèrent généralement à la définition des soins palliatifs formulée par l'OMS, la façon dont les soins sont pratiqués varie.

Il peut s'avérer extrèmement complexe de répondre à tous les besoins du patient et de sa famille dans l'absence de systèmes de santé et de bien-ètre bien financés. Une maladie avancée peut plonger une famille pauvre dans le dénuement. Pourtant, la croissance des soins palliatifs, telle que décrite par Anne Merriman et Suresh Kumar, a permis de mettre en place des modèles de soins novateurs et adaptés aux circonstances régionales. En tant que services médicaux aux malades hospitalisés, les centres de soins palliatifs ont évolué, et ils sont désormais présents dans les régions rurales grâce à des activités de mobilisation et à la formation des travailleurs communautaires, dont certains délivrent mème des médicaments au moyen de véhicules qui offrent des services le long des routes. Par ailleurs, les soins palliatifs ont vu le jour à l'aide d'activités de défense des intérèts, comme le met en évidence Faith Mwangi-Powell, surtout en ce qui a trait à sécuriser l'accès aux opiacés. Comme le décrit Liliana De Lima, certains pays ont eu de la difficulté à mettre en Ïuvre les mesures de l'OMS. D'évidence, il est essentiel de coordonner le travail des donateurs, des personnes travaillant pour la défense des intérèts et des enseignants.

Intégration des soins palliatifs

Les soins palliatifs sont essentiels à toute stratégie de santé publique. En effet, les protocoles modernes en matière de soins palliatifs, l'abondance des ressources de formation ainsi que l'accès à la morphine orale peu coéteuse ont rendu les soins palliatifs abordables et faciles à fournir: ils peuvent ètre prodigués par tous les membres d'une équipe soignante, à partir du moment du diagnostic et subséquemment.

La vision traditionnelle des soins palliatifs comme domaine spécialisé offert au patient à la fin de sa vie a changé. On constate que l'objectif consiste de plus en plus à offrir une palliation à partir du moment du diagnostic. La figure 2 illustre ce changement de priorité.

Figure 2 (aggrandisez cette image)

Le VIH et les soins palliatifs

L'OMS décrit les soins palliatifs comme étant une composante essentielle des soins de qualité du VIH. Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des malades atteints du VIH, permettant de soulager la douleur, de contrôler l'anxiété et d'améliorer le bien-ètre spirituel. Ils peuvent ètre incorporés ou supprimés selon le besoin, et offerts conjointement avec les médicaments antirétroviraux.

Mème dans les pays offrant un accès universel à la thérapie antirétrovirale, les personnes atteintes du VIH sont tout de mème plus susceptibles de mourir plus tôt que les personnes qui ne le sont pas. Les symptômes se présentent tout au long de l'évolution de la maladie, et ils ont été mal gérés par le passé. Comme l'indique Sarah Cox, les soins palliatifs peuvent améliorer la qualité de vie des patients atteints du VIH en gérant:

• les infections pouvant survenir en raison de la prise de médicaments, afin de renforcer le système immunitaire;
• les symptômes associés aux antirétroviraux;
• les maladies pouvant survenir à mesure que l'espérance de vie augmente, comme la maladie cérébrovasculaire ou l'insuffisance hépatique;
• les soins de fin de vie lorsque la maladie avancée du VIH se manifeste tardivement chez un patient.

Rendre les soins palliatifs accessibles à tous

Les soins palliatifs sont une composante essentielle des soins de santé. L'utilisation d'opiacés offre un moyen peu coéteux, efficace et sécuritaire de gérer la douleur, et il s'agit d'un droit fondamental pour tous ceux qui en ont besoin. Bien que d'énormes progrès aient été réalisés, la prestation de soins demeure inadéquate et sa couverture est inégale. Toutefois, on constate que des progrès remarquables ont été effectués dans les pays en développement. Les services qui ont innové dans le domaine offrent de précieuses leçons sur la façon de prodiguer des soins palliatifs à toutes les personnes qui en ont besoin. Comme nous le démontrent Suresh Kumar et Anne Merriman de l'Inde et de l'Ouganda, aucun pays ne peut justifier l'absence de soins palliatifs dans son système de santé.

Les associations nationales, telle que l'Association africaine de soins palliatifs (APCA) que décrit Faith Mwangi-Powell, ainsi que les organisations non gouvernementales sont essentielles à la mise en place des services et au maintien de la qualité. Comme le démontre Olivia Dix, elles devraient ètre incluses dans les activités stratégiques des donateurs ainsi que dans les activités de défense des intérèts. Tant les praticiens que les académiciens doivent unir leurs efforts pour soutenir l'expansion des services et concevoir des possibilités d'enseignement.

Voici quelques-unes des recommandations en matière de politiques tirées de ce numéro:

Les soins palliatifs

• devraient figurer dans le plan de santé publique de tous les pays.
• Tous les professionnels de la santé devraient posséder une formation de base en soins palliatifs.
• Les soins palliatifs devraient constituer une option de formation spécialisée pour les médecins et les infirmières.
• Les opiacés analgésiques devraient figurer dans la liste des médicaments essentiels de tous les pays.
• Les donateurs devraient veiller à ce que les soins palliatifs soient une composante de la prestation de soins de santé à toutes les personnes qui en ont besoin.
• Il est nécessaire d'effectuer une évaluation continue de tous les patients et familles affectés par une maladie incurable, afin de dépister et de gérer la douleur, qu'elle soit physique, émotionnelle ou spirituelle.
• Les efforts coordonnés en matière de soins palliatifs devraient faire un usage stratégique des associations nationales et régionales.
• Bien que les soins palliatifs varient sur le plan régional, la définition fournie par l'OMS ainsi que l'utilisation de son échelle de la douleur devraient constituer l'objectif de toutes les activités de soins et de défense des intérèts.
• Les soins palliatifs devraient ètre intégrés dans les services de santé existants lorsque possible, et il faut mettre en place des services spécialisés pour les cas complexes.
• Les soins palliatifs devraient ètre prodigués de concert avec les soins curatifs, et ils devraient ètre intégrés le plus tôt possible dans l'évolution de la maladie et utilisés conjointement avec une thérapie antirétrovirale.

Richard Harding
Palliative Care and Policy, King's College School of Medicine, Weston Education Centre, Cutcombe Road, London SE5 9RJ, UK
T +44 (0) 20 7848 5589
F +44 (0) 20 7848 5517
richard.harding@kcl.ac.uk

Voir aussi

«Is there Evidence that Palliative Care Teams Alter End-Of-Life Experiences of Patients and their Caregivers?», Journal of Pain and Symptom Management, numéro 25(2), pages 150-168, Irene Higginson et al., 2003

«Palliative Care in Sub-Saharan Africa: an Appraisal of Reported Activities, Evidence and Opportunities», The Lancet, numéro 365, pages 1971-1977, Richard Harding et Irene Higginson, 2005

«Does Palliative Care Improve Outcomes for People with HIV/AIDS? A Systematic Review of the Evidence», Sexually Transmitted Infections, numéro 81, pages 5-14, Richard Harding et al., 2005

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